A rara condição genética é caracterizada pela ausência completa ou parcial de uma enzima (tirosinase) envolvida na síntese da melanina, o que torna a pele e o cabelo de Xueli muito claros. Ela também é extremamente sensível à luz solar.

E foi a aparência incomum que levou Xueli à carreira de modelo. Agora com 16 anos, ela apareceu nas páginas da “Vogue” e liderou campanhas para designers famosos.

Conheça a história de Xueli, que ela contou à jornalista da BBC Jennifer Meierhans:

A equipe do orfanato me chamou de Xue Li. Xue significa neve e Li significa bela. Fui adotada quando tinha três anos e fui morar com minha mãe e minha irmã na Holanda. Minha mãe disse que não conseguia pensar em um nome mais perfeito e achou importante manter uma referência às minhas raízes chinesas.

Na época em que nasci na China, o governo impôs a política de filho único para as famílias. Era muito azar se você tivesse um filho com albinismo. Algumas crianças, como eu, foram abandonadas, outras ficavam trancadas ou, se iam à escola, seus cabelos eram pintados de preto.

Em alguns países da África, no entanto, eles são caçados, seus membros são cortados ou até podem ser mortos. Os curandeiros usam seus ossos para fazer remédios, pois as pessoas acreditam que eles podem curar doenças, mas é claro que isso não é verdade, essas crenças são mitos. Tenho sorte de ter sido apenas abandonada.

Meus pais biológicos não deixaram nenhuma informação sobre mim, então não sei quando é meu aniversário. Mas cerca de um ano atrás, eu fiz um raio-X da minha mão para ter uma ideia mais precisa da idade e os médicos avaliaram que eu tinha em torno de 15 anos.

Comecei a trabalhar como modelo por acaso, quando tinha 11 anos. Minha mãe estava em contato com uma designer que era de Hong Kong. Ela tem um filho com lábio leporino e decidiu que queria desenhar roupas bem estilosas para ele, para que as pessoas nem sempre fiquem olhando para sua boca. Ela chamou a campanha de “imperfeições perfeitas” e perguntou se eu queria participar de seu desfile de moda em Hong Kong. Foi uma experiência incrível.

Depois disso, fui convidada para algumas sessões de fotos e uma delas foi com o fotógrafo Brock Elbank, em seu estúdio em Londres. Ele publicou meu retrato no Instagram. A agência de modelos Zebedee Talent entrou em contato e perguntou se eu gostaria de me juntar a eles na missão de fazer com que pessoas com deficiências ou com diferenças sejam representadas na indústria da moda.

Uma das fotos que Brock tirou de mim foi apresentada na edição de junho de 2019 da Vogue Itália, que teve Lana del Rey na capa. Na época, eu não sabia quão importante a revista era e demorei um pouco para perceber por que as pessoas ficavam tão animadas com isso.

Na moda, parecer diferente é uma bênção, não uma maldição, e isso me dá uma plataforma para aumentar a conscientização sobre o albinismo.

A campanha de Kurt Geiger (varejista britânico de calçados e acessórios de luxo) é um ótimo exemplo de como eles me permitem mostrar minha diferença. Eles me permitiram produzir e dirigir as fotos com minha irmã, porque as restrições do coronavírus impediam o fotógrafo de estar no estúdio. Isso permitiu que eu me expressasse da maneira que quisesse e estou muito orgulhosa dos resultados.

Ainda existem modelos que têm quase dois metros e meio e são magras, mas agora as pessoas com deficiências ou com diferenças aparecem mais na mídia e isso é ótimo – mas deveria ser normal.

Modelos com albinismo costumam ser estereotipados em fotos para retratar anjos ou fantasmas e isso me deixa triste. Especialmente porque perpetua aquelas crenças que põem em perigo a vida de crianças com albinismo em países como a Tanzânia e o Malawi.

Devido ao meu tipo de albinismo, tenho apenas 8 a 10% de visão e não consigo olhar diretamente para a luz, pois machuca meus olhos. Às vezes, se está muito claro durante uma sessão de fotos, eu pergunto “posso fechar meus olhos ou você pode tornar a luz mais suave?” Ou direi “OK, você pode fazer três fotos com meus olhos abertos com o flash e nada mais.”

No início, eles podem pensar que é difícil, mas quando tiram a primeira foto, eles ficam tipo “Uau” e ficam muito felizes com os resultados. Minha agente diz aos clientes “se você não pode lidar com isso, você não pode trabalhar com Xueli.” É importante para eles que eu me sinta confortável.

As pessoas me dizem que minha deficiência visual me dá uma perspectiva diferente e vejo detalhes que os outros não observam. Também faz com que eu me preocupe menos com a visão tradicional da beleza. Talvez porque eu não consiga ver tudo, concentro-me mais nas vozes das pessoas e no que elas têm a dizer. Portanto, a beleza interior é mais importante para mim.

Amo ser modelo porque gosto de conhecer gente nova, praticar inglês e ver que as pessoas ficam felizes com minhas fotos. Quero usar a moda para falar sobre albinismo e dizer que é uma condição genética, não uma maldição. A maneira de falar sobre isso é dizer “pessoa com albinismo” porque falar sobre “ser um albino” soa como se isso definisse quem você é.

As pessoas me dizem que tenho que aceitar coisas do meu passado, mas acho que não. Eu acredito que você precisa ver o que aconteceu e entender o porquê, mas não aceitar isso. Não vou aceitar que crianças sejam assassinadas por causa de seu albinismo. Eu quero mudar o mundo.

Quero que outras crianças com albinismo – ou qualquer forma de deficiência ou diferença – saibam que podem fazer e ser o que quiserem. Para mim, sou diferente em alguns aspectos, mas igual em outros. Amo esportes e escalada e posso fazer isso tão bem quanto qualquer outra pessoa. As pessoas podem dizer que você não pode fazer as coisas, mas você pode, apenas tente.